Estimado amigo,

Aunque el diagnóstico que has recibido no es el que deseabas, debes saber que no estás solo. Somos una comunidad de familias y personas que estamos listas para brindarte nuestro apoyo durante este momento difícil. Es posible tener una vida feliz, saludable y con sentido si tienes LBSL, y la esperanza de encontrar una cura se encuentra cada día más cerca.

Iniciamos esta fundación en 2013, poco después de que nuestra hija mayor, Ellie (que tenía tres años en aquel momento), fuera diagnosticada con LBSL. Lo que comenzó como un esfuerzo para ayudar a una niña pequeña se ha convertido en una campaña internacional que une a familias, médicos e investigadores de todo el mundo. Nuestra diversa comunidad de pacientes representa todas las edades, etnias y manifestaciones de LBSL, con inclusión de casos de aparición de la enfermedad en lactantes, en la primera infancia, en la infancia tardía y en adultos.  

Nuestra misión es brindar apoyo, concientizar e impulsar la investigación para encontrar una cura para la LBSL. Hacemos esto a través de foros en línea, conferencias para pacientes, eventos para recaudar fondos, recursos en línea y apoyo personalizado. Creemos que los pacientes empoderados son pacientes más saludables y que juntos somos más fuertes. Esperamos poder conectarnos contigo y ayudarte a lo largo de este viaje.  

Atentamente,  

Beth y Mike McGinn  
Fundadores de Cure LBSL  
Teléfono: +1 ( 202) 487-4235  
Correo electrónico: info@curelbsl.org  
Sitio web: www.curelbsl.org  
Dirección postal: 3520 South Wakefield Street Arlington, VA 22206 EE. UU.